SMA hastaları için bakanlık açıklaması

Bakanlığın sosyal medya hesabından yapılan açıklamada şu ifadelere yer verildi.
“Sosyal Medyada SMA Hastalarıyla ilgili Yürütülen Yardım Kampanyaları Üzerine Uzmanlar Tarafından Yapılan Değerlendirme ve Bilgilendirmeleri Kamuoyunun Dikkatine Sunuyoruz:
* Sosyal medyada kampanya yürüten kişiler, hastanın hangi grupta ve hangi tedaviye uygun olduğunu bilmeden çağrılar yapıyor. Oysa hastanın tedaviye uygun olup olmadığının gen analiziyle belirlenmesi gerekiyor.
* Sosyal medya kampanyası kapsamında paylaşılan bazı fotoğraflarda, tedavi için uygun olmadığı anlaşılan bebekler bulunuyor. Bu bebeklerin tedavi sonrası normale dönecekleri algısı ile yardım kampanyası yürütülmesi doğru değil.
* Sosyal medya kampanyası düzenlenen birçok çocuk için, tedavi ile ancak hastalığın ilerlemesinin durdurulma ihtimali bulunuyor. Yani tedavinin fayda edip etmeyeceği de önceden bilinmiyor!
* Sosyal medya mecralarında, semptomları başlamadan önce tedaviye alınan bazı bebeklerle yapılan çalışmaların sonuçları, sanki tüm hastalar için geçerliymiş gibi genelleme yapılarak paylaşılabiliyor.
* Yurt dışındaki birçok merkez, hastada semptomlar başlamışsa (örneğin hasta solunum cihazına bağlı ya da yemek sondası ihtiyacı varsa) tedaviden fayda görmeyeceği için bu hastaları kabul etmiyor; kabul edenler ise aile ısrarı nedeniyle ve kar elde etme amacıyla kabul ediyor.
*Bugün sunulan tedavi seçenekleri itibarıyla; solunum cihazına bağlı, yemek sondasıyla beslenen, desteksiz zor oturabilen ve yürüyemeyen çocukların, gen tedavisi ile solunum cihazından ayrılması, koşmaya başlaması ve normal yaşama dönmesi maalesef mümkün değil.
* Gen tedavileri de henüz tatminkar başarı ortaya koyamıyor. Hatta  ⁠yurt dışında uygulanan bir gen tedavisinin yan etkisi olarak karaciğer yetmezliği ve kanama-pıhtılaşma bozukluğu gelişen çocukların bulunduğu uzmanlarca rapor ediliyor.
*⁠ SMA mağdurlarına yüksek sempati hisseden Sağlık Bakanlığı ve SMA Bilim Kurulumuz, tedavi edici olduğuna ilişkin yüksek kanıt bulunacak yeni ilaçları hastalarımızın hizmetine kazandırmak üzere yürütülen bilimsel araştırmaları yakından takip ediyor.”